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环球观天下!追踪!14岁怪病女孩会诊情况不理想 目前准备接回家中静养
2022-08-12 16:55:29 来源: 郑州晚报 郑州客户端官方网站
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8月11日,“郑在办”媒体助政帮办平台报道了河南郑州14岁女孩悠悠被怪病缠身的新闻,牵动无数网友们的心。不少网友表示,给悠悠和她的爸爸妈妈加油鼓劲,希望他们能渡过难关。


(资料图片仅供参考)

网友“云淡风轻轻飞舞”:无法控制自己的身体是何其痛苦的事,悠悠早点儿好起来。

网友“笑微晓宵”:看得很痛心,希望医学发展能够攻克所有疾病。

据了解,8月11日,悠悠就诊医院的主治医生与北京的专家进行联合会诊,研判病情。目前会诊结果如何?8月12日,正观新闻·郑州晚报记者致电悠悠爸爸了解详细情况。

“11日上午,经过近1小时的会诊,最终得到的结果和之前就诊结果差不多,医生说‘没有更好的办法’,考虑到女儿现在的症状较为明显,建议再次复查。不过查出病因概率很低。”悠悠爸爸说,听到这一消息心情很绝望,原本抱有的希望,再一次破灭了。

目前,悠悠已在重症监护室多天,想到女儿独自承受的一幕幕,悠悠的爸爸妈妈很不是滋味,眼泪再次顺着脸颊流下。

“我们现在考虑给孩子办出院手续,接回家中静养。这样我们都能够守在她身边。也让孩子知道,我们一直都在。”悠悠爸爸妈妈坚定地说,只要有一线希望,就不会放弃!

如您看到与悠悠病症类似的情况,请与记者联系:18538098519。

此前报道

14岁怪病女孩的心愿:希望能像叶沙、时心蕊那样“活”着

悠悠

“妈妈你爱我吗?”

“当然爱你了”

“妈妈,你要是真的爱我,就杀了我吧。如果下不去手,找人帮忙也行。”

这是14岁女孩悠悠跟妈妈的对话,字里行间透露着绝望,但她们俩都毫无办法。

点击观看视频

半岁的时候,悠悠患上了怪病,四肢不定时轮流抽搐,严重时大喊大叫。去过多家医院,都无法查明病因。

今年7月6日,悠悠右腿开始频繁抖动,甚至发展到四肢僵硬。从住进医院icu到现在,悠悠止不住地抽搐,间断性高烧,只能靠注射镇静剂和神经类药物维持,但目前病情还未得到控制。

失去自由、看不到曙光,年仅14岁的悠悠跟妈妈谈起了“身后事”:如果没有希望,只想早点结束生命,然后像叶沙、时心蕊一样,将身体有用的器官捐献给其他需要的人,然后换一种方式活下去。

悠悠给妈妈的母亲节礼物

半岁时就染上抽搐怪病

她说“要像叶沙和时心蕊一样”

往年这个时候,悠悠会看漫画、玩拼装、拍好看的风景,玩累了也会发发呆,摘抄一些自己喜欢的诗句。但是2022年的夏天,悠悠只能孤独地躺在医院ICU病床上,跟寂寞作伴,跟抽搐斗争。她已经在这里“住”了一个月。

病床上的悠悠

说到身体抽搐,悠悠早已经习惯。在她半岁的时候,她就有了腿部抽搐的情况,当时父母还以为是缺钙。但随着她慢慢长大,抽搐的部位越来越多,从腿部蔓延到四肢甚至是眼皮、嘴巴,有时候舌头也会跟着一起抽搐。

令人宽慰的是,有爸爸妈妈的精心照料,靠着悠悠坚强的意志,她顺利上完了幼儿园和小学,成为了郑州第十六中学的一名中学生。

大人忙工作的时候,悠悠会分担一些家务,还看着视频自学了咖喱饭、炖排骨、肉丝面,甚至还会包馄饨。但悠悠的懂事,并不能减轻她的病情和痛苦。

“帮帮我,妈妈,能不能帮帮我!我控制不住自己,我好难受,好无助。”这是每次发病时悠悠挂在嘴边的话。

怪病除了给悠悠带来身体上的痛苦外,还折磨着她的心理,摧残着她的精神,原本开朗的小女孩逐渐变得敏感起来。

悠悠的病历、片子和检测报告。

四处求医找不到确切病因

7月5日,炎炎夏季中平凡的一天,悠悠发病却尤为严重。

“孩子抽得就像被电击了一样。到了医院,刚开始医生怀疑是癫痫,做了各种检查,发现和癫痫不同。之后辗转了多个科室,都找不到确切的病因。”母亲张燕菊说。

母亲张燕菊

悠悠就像在身上装了个开关,几乎每隔一会儿就要剧烈抽搐一次。也正是这天,悠悠恳求妈妈“杀死她”。

“看着她一个人躺在ICU病床上,清醒而又克制不住地颤抖挣扎,我们的心就跟针扎一样痛苦。她得有多无助啊!”说起孩子每天都要遭受的痛苦和折磨,父亲郭明也忍不住哽咽起来。

8月10日,距离上次见到女儿已经过去了3天,悠悠父母二人的眼睛布满了血丝,憔悴又疲惫。“就像是被判了无期徒刑一样。以前悠悠就算是发病,只要睡醒就好了。可是现在一抽就是2到3个小时,睡着的时候抽醒,再抽昏过去,不停反复。孩子现在只能依靠镇静剂度日,如果可以,我真的想用我的寿命来换取孩子的健康。”张燕菊说。

悠悠日常服用的部分药物

谁能让孩子少点痛苦?

小悠悠亟待您的帮助!

为了能够更好地照顾女儿,郭明和张燕菊辞掉了原本稳定的工作,选择了时间弹性大的工作岗位,一边挣钱一边照顾女儿。

迷惘、无助、痛苦笼罩着这个家庭,他们不知道怪病能不能治好,不知道这种生活还要持续多久,不知道如何帮孩子分担病痛,也害怕会和女儿见一次少一次……他们向“郑在办”平台求助,希望有人能帮帮他们,看有没有医疗机构和专家医生可以找到病因,让悠悠少受点折磨。

8月11日,悠悠的主治医生将和北京的专家进行联合会诊。“我们正在配合国家基因治疗的研究。期待会诊能传来好消息,也希望有过类似病症的朋友能够与我们联系,让孩子有机会活下去。”

悠悠书桌上摆满了“作品”

悠悠的摘抄本

在悠悠房间的床上,摆放着一个小猴子布偶,似乎在静静地等待它的主人;书桌上摊开的笔记本摘抄了《莲的心事》中的句子;张燕菊打开了女儿的配音作品,熟悉的声音在耳边响起,好似那个活泼爱笑的小女孩就在身旁……

正观新闻·郑州晚报记者 董茜 李倩 实习记者 吴丙倩

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